توفيت به الدكتورة لمياء الحكيم..ماهو مرض جفاف الجلد المصطبغ؟

تُعرّف المكتبة الوطنية للصحة في الولايات المتحدة مرض  “جفاف الجلد المصطبغ”، بأنّه مرض وراثي نادر يكون المريض به حسّاس جدّا للأشعة فوق البنفسجية، ويطلق عليه أيضا اسم، “التقرح الجلدي الاصطباغي”، ويسمّى المصابون بهذا المرض بـ أطفال القمر أو القمريون، نظرا لعدم قدرتهم على التعايش بشكل طبيعي إلاّ بعد غياب أشعّة الشمس.

وذلك ما يعني أنّ من يُصاب بهذا المرض يعيش حياة ليلية، ولا يمكنه التأقلم مع الأوضاع الطبيعية، حيث يستوجب عليهم البقاء في منازلهم وتجنب التعرّض لأشّعة الشمس التّي من شأنها أن تدمّر المادة الوراثية في خلايا الجلد، للمصابين بهذا المرض.

وعادة ما يولد أطفال القمر أو المصابون بمتلازمة جفاف الجلد المصطبغ بصحة جيّدة، إلاّ أنّ أعراض غير معتادة تظهر على أجسادهم، مثل احمرار الجلد، بمجرّد تعرّضهم لأشعة الشمس، وفي هذا السياق كان الدكتور محمد الزغل أخصائي الأمراض الجلدية والفوتوبيولوجيا ورئيس جمعية مساعدة “أطفال القمر” في تونس، قد أكّد في تصريح اعلامي سابق، وجود 8 أصناف لهذا المرض تختلف خطورتها بحسب نوعية التصبغات، وأخطرها المجموعة “س” التي يوجد مرضاها أساسا في ولايات سيدي بوزيد والقصرين وجهة الساحل، حيث ينتشر الزواج بين الأقارب.

كما أشار الزغل إلى أنّ  الجمعية طبية بالأساس، حيث يوفرون لـ”أطفال القمر” لباسا خاصا منسوجا من 3 أنواع من الخيوط التي لا تسمح بمرور الضوء، وهي قابلة للغسل 25 مرة، فضلا عن أقنعة خاصة تغطي الوجه بالكامل مع بلورة أمامية مجهزة بمروحة للتبريد وشاحن.

ويوافق تاريخ الـ21 من كلّ شهر الاحتفال باليوم السنوي لأطفال القمر في تونس ، أين يتمّ السعي إلى مساعدة هذه الشريحة التي تمثّل عددا هاما من المجتمع التونسي بطرق ولو كانت بسيطة من خلال توفير بعض المنتجات التي يحتاجها هؤلاء،وقد سبق أن طُرح في مارس من سنة 2021، بمجلس نوّاب الشعب، إمكانية صياغة قرار يسمح بتكفل الدولة تكفلا تاما بأطفال القمر.

وفي السياق ذاته، يُذكر أنّه توفيت أمس الأحد 8 أكتوبر 2023، الدكتورة لمياء الحكيم بعد صراع مع المرض، وهي شابة من أطفال القمر وأول امرأة في العالم تتحصل على شهادة الدكتوراه في علم الوراثة في جويلية 2022.